UN PARCOURS DE SANTÉ PERSONNALISé POUR AMÉLIORER LE BIEN-ÊTRE DE PATIENT SOUFFRANT De MALADIE RÉNALE GÉNÉTIQUE

Le challenge

Améliorer le parcours de patients souffrant de maladie rénale génétique grâce à une réflexion pluridisciplinaire avec des médecins et soignants des HCL.

L’impact

Optimisation de la coordination des acteurs de santé autour du patient et amélioration du suivi de santé des patients.

La démarche du projet

On a rencontré et échangé avec de très nombreux patients et soignants. Jean par exemple, a vu sa mère décéder à 52 ans. Il a consciemment décidé de ne jamais se mettre en couple et n’avoir jamais d’enfants à cause de sa maladie génétique. Il était persuadé qu’il ne pourrait jamais construire une vie de famille. Les patients nous partagent la complexité des relations familiales vécues, les tabous, les non-dits et parfois le déni, l’envie de lâcher prise, ne plus prendre soin de soi.

De nombreux néphrologues et médecins généralistes expliquent de pas être bien informés des solutions existantes. En observant plus de 15 consultations aux Hospices Civiles de Lyon et en recoupant toutes nos interviews de soignants, nous nous sommes aperçus qu’il existait beaucoup de solutions pour aider les patients qui malheureusement en entendent très peu parler.

Les difficultés de coordination et de communication entre les différents acteurs sont complexes et les patients subissent souvent leur propre parcours de santé.

En précisant les points bloquants rencontrés par les patients et soignants, notre équipe s’est lancée dans la création de plusieurs nouveaux services améliorant le parcours des patients.
Ces services ont évolué et ont été optimisé grâce aux allers- retours patients/soignants, afin de développer une solution de suivi de santé personnalisé en fonction des besoins des patients, c’est-à-dire en fonction de ses préférences et souhaits. Ce nouveau parcours apporte les bonnes informations à chaque étape de soins. Il rend visible les acteurs de soins à rencontrer à chaque étape du parcours de santé pour faciliter le dialogue entre patients et soignants pluridisciplinaires.

Personnes mobilisées

34 personnes ont été mobilisés par nos équipes pour mener à bien ce projet.
• 12 patients
• 3 aidants
• 19 soignants : néphrologues, généticiens, infirmier(e) ETP, néphrologue gériatre, médecin généraliste

L’équipe pluridisciplinaire d’OZ’IRIS est composée pour ce projet de

  • Clara, designer d’expérience patient
  • Savine, infirmière-stratégie marketing
  • Iris, ingénieur – designer stratégie
Le patient
Collaboration avec PKD France et France Rein et des patients hors association
Le soignant
Professeur Fitsum Guebre Egziabher
Hopital Edouard Herriot Lyon
Les ateliers
Atelier de co-création avec des équipes soignantes pluridisciplinaires

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