Solidarité Covid-19 : Vous êtes atteint d’une maladie chronique?
Découvrez des initiatives pour vous accompagner dans ce contexte de crise sanitaire inédit et des témoignages de patients inspirants.
Des initiatives pour accompagner les patients chroniques
A chaque étape de la vie pendant la crise du Covid-19
Vous vous sentez isolé du reste du monde ?
« Je me sens bien loin de mon entourage. Je suis une personne « à risque » . Je dois donc limiter au maximum mes déplacements. J’aimerais pouvoir partager mon vécu davantage et être écouté si besoin. »
Vous perdez vos repères dans le suivi de santé ?
« Depuis le début de l’épidémie je n’ai pas eu de nouvelles de mon examen décalé à cause de l’afflux de malades. Je ne sais plus comment gérer mon suivi de santé et j’ai besoin d’avoir des informations claires pour être rassuré et pris en charge si besoin. »
Vous souhaitez vous changer les idées pour baisser l’anxiété ?
« Je regarde le journal de 20h tous les soirs, je regarde mon téléphone, les réseaux sociaux tous les jours, on ne parle que de ça et les nouvelles ne sont pas bonnes en générale. J’ai besoin de penser à autres choses pour éviter de trop stresser. »
Quel comportement doit adopter votre aidant ?
« Je suis une personne à risque, et mon mari le sait…il a peur pour moi et veut me protéger or parfois cela m’étouffe et je sens que son comportement et son positionnement en tant qu’aidant est compliqué à trouver, il ne sait pas comment s’y prendre. »
Ils sont atteints de maladie chronique et témoignent de leur quotidien
Isabelle, Patiente Chronique
Habituée de par son métier à être chez soi
« Des conseils pour gérer le confinement? Se créer des routines, se rappeler que c’est provisoire, limiter les infos anxiogènes, profiter de ce temps de confinement pour prendre soin de soi autant que possible […] »
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« […] cultiver les échanges avec d’autres patients, associations, chercher les ressources qui peuvent aider (il y a de nombreuses initiatives gratuites pour faire du sport, de la méditation, se cultiver, se distraire…) et se faire aider par un professionnel si cela est nécessaire. »
« Mon anxiété est limitée côté médicaments (risque pénurie en pharmacie) car j’ai toujours quelques mois d’avance dans le tiroir. La crainte d’être hospitalisée pour le Covid-19 (ou une autre raison médicale) est cependant présente. Je la gère en respectant les règles barrière, et en n’ayant pas proposé mes services aux voisins sur la liste (ce que j’aurais fait sinon) »
Stéphanie, Patiente Chronique
Confinée chez elle avec sa famille
« Au début c’était stressant. Je me posais beaucoup de questions. Par exemple la prise de sang : je la fais ou pas, si je la fais, comment aller au labo ?. C’était des questions en cascades. »
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« Au début, j’avais besoin de communiquer avec des professionnels de santé. Et puis maintenant j’essaie d’envoyer 2 SMS par jour aux personnes qui m’entourent (famille, amis, voisins…). »
« Je fais plus de sport : je fais du vélo d’appartement, je fais des cours de renforcements musculaires et cardio avec des tutos, je marche dans la maison, dans le jardin. J’ai installé une appli sur mon portable pour calculer le nombre de pas que je fais à la journée. Ma motivation : mon mari et mon fils qui sont très sportif. Mon mari dit « La distance entre nous me pèse un peu (à table, sur le canapé…). Mais il faut prendre son mal en patience. C’est une période où tout le monde doit faire des efforts pour protéger sa famille ». »
Delphine, Patiente Chronique Partenaire en santé
Confinée chez elle avec son mari et ses trois chats
« Je suis vraiment confinée, je fais mes dialyses à domicile, je ne vais plus au centre de dialyse. C’est vraiment difficile à vivre, les contacts me manquent, les liens avec les patients me manquent »
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« En tant que patient chronique, on s’écoute beaucoup et quand on a un symptôme, on a du mal à faire la part des choses. Est-ce le Covid-19, est-ce autre chose? »
« Je voulais être écoutante pour la ligne C mais il m’a été impossible de m’engager car je me suis rendue compte que mon moral était trop fluctuant et j’étais moi-même trop angoissée par moment. »
Aziz, Patient Chronique dialysé et greffé
Confiné chez lui avec sa femme et un de ses fils
« Pour avoir été greffé et sensibilisé au risque de contamination, je n’ai pas été trop angoissé par les mesures à suivre pendant la crise car cela fait longtemps que je dois faire attention à ce que je touche (poignée de porte etc..) »
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« La chance que j’ai, c’est que je dialyse à domicile donc je prends moins de risques en terme de contamination. »
« Ce qui m’inquiète un peu c’est le nombre de RDV annulés […]. Je n’ose pas appeler pour reprendre RDV car je pense que les médecins sont surchargés. […] Mais il y a un effet pervers à tout cela. On attend un peu et après c’est trop tard »
« Ma femme et mon fils sont sensibilisés et respectent de façon très stricte les règles (masques et gants). Ils savent que s’ils rapportent la maladie à la maison, celui qui va déguster, c’est moi. On en a clairement parlé. »
Pascale, Patiente Chronique
Confinée chez elle avec un de ses fils
« J’ai la grande chance d’avoir pu me mobiliser au sein d’un collectif d’écoute, concernant le Covid 19 et les pathologies chroniques, […] cela me prend du temps et ça m’aide à me sentir utile. »
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« J’ai moi même pris contact avec mon spécialiste afin d’avoir une ligne de conduite et des informations. Cela m’a beaucoup aidée à me projeter, et savoir qu’ils sont toujours là et réactifs dans mon suivi a été rassurant. »
« Des conseils pour l’aidant? Parler, communiquer et ne pas garder les choses pour soi, et se programmer de bons moments […]. S’appuyer sur des événements passés positifs qui ont été surmontés pour résister au mieux à cette grosse incertitude anxiogène… »
Claire, Patiente Chronique
Confinée seule à Paris
« J’étais très inquiète de ne pas pouvoir joindre de médecins (traitant ou spécialiste) pendant l’épidémie. Finalement, comme j’ai développé un abcès dans le bras, j’ai pu constater que les deux étaient joignables et j’ai été traitée par ma généraliste puis reçue en urgence à l’hôpital sans problème. »
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« Au début j’avais peur de tomber malade du Covid et la perspective d’être seule face à cette éventualité me terrifiait encore plus. Finalement les semaines passant […] ma solitude s’est mise à ressembler à celle de beaucoup, essentiellement un problème de sociabilité : mes amis me manquent et je patiente. »
« Sur toutes les listes officielles je suis une personne à risque, donc je me sentais très exposée. J’avais peur de sortir de chez moi. Il existe une association très active pour ma maladie et leur site internet a été une vraie ressource. Ils ont posté l’interview d’un spécialiste répondant aux questions des malades de MICI. Il expliquait que ces patients n’avaient pas davantage de chances d’attraper le covid ni d’en attraper une forme grave. En cas de contamination, nous devons agir comme des « personnes lambda ». J’ai eu l’impression étrange de redevenir normale… ça m’a beaucoup soulagée. »
« Mon conseil : soyez patient, soyez bienveillant. C’est une chose d’avoir une maladie, c’en est une autre d’affronter un contexte sanitaire inédit en se sentant vulnérable et/ou en craignant que le suivi de sa propre pathologie s’en trouve affecté. Parfois, rien que parler aide, si l’on est entendu. «
Anne, Patiente Chronique
Confinée à Lyon avec son conjoint
« Le début du confinement a été très difficile car j’étais très angoissée à l’idée d’attraper le Covid, n’ayant pas d’informations claires, et j’étais en pleine période d’examens, qui ont tous été reportés. »
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« J’éprouve maintenant de la colère, chose que je n’éprouvais pas avant. […] On entend partout « soignez-vous » mais tous mes examens sont reportés. L’attente est trop longue. […] Se faire soigner me demande beaucoup d’énergie: appeler les spécialistes, insister pour reprogrammer les RDV le plus tôt possible. »
« Je suis aidante avec mon papa, et suis d’autant plus attentive aux gens qui en ont besoin. Je l’appelle maintenant tous les jours, on s’organise pour pas qu’il ne fasse ses courses. »
« Ce qui est compliqué pour l’aidant, c’est de trouver un juste milieu. Il doit avoir une attitude de compassion et être soutien, mais il ne peut pas prendre la place des soignants. »
Témoignez & Partagez
Vous êtes patient chronique et souhaitez partager votre expérience?
Vous connaissez des initiatives d’accompagnement des patients chroniques dans la crise du Covid-19?
ECRIVEZ-NOUS
beryl@oziris-sante.com
Dans le contexte de crise Covid-19 actuel, OZ’IRIS Santé a souhaité mettre ses compétences, sa connaissance de l’expérience patient et son réseau de partenaires au service de ceux qui en ont besoin.
Suite à deux ateliers de partage et de co-design avec une quinzaine d’acteurs de la santé (patients, directeurs d’établissement de santé, médecins, associations de patients, start up innovantes de la santé etc…) et au vu de nos compétences et de notre éco-système, nous avons décidé de nous concentrer sur les patients atteints de maladies chroniques, identifiés comme patients « à risque » et manquant d’accompagnement en cette période. Nous avons développé cette page web pour répondre à leurs questions et besoins pendant la crise, et partager leurs témoignages.
Ils nous accompagnent dans ce projet
Merci
Stéphanie SPATARO, Patiente partenaire et membre de l’équipe Gestion Progrès et Risques à CALYDIAL.
Isabelle Capart, Vice-présidente Association de Patients PKD France
Sandra Biniek, Coordinatrice Activité Physique Adaptée, CHU Grenoble
Docteur Garassus, Président de l’Union Européenne de l’Hospitalisation Privée
Béatrice Baghdassarian, infirmière en éducation thérapeutique, formatrice
Philippe Mougin, Président HEROIC santé
Alain Lyonnet, anciennement directeur Groupe Laboratoire Marcel Merieux, consultant
Guillaume Rousson, étudiant Kinésithérapeute
Aviva Weiller, Directrice commerciale Libheros
Docteur Patrick Bantman, Psychiatre
Magaly Rohé, Responsable Programme et Solutions Parcours de santé, MSD France
